Alzheimer világnap – szeptember 21.
Alzheimer világnap – szeptember 21.
Mert az emlékezet nem csupán múlt. Mert az ember nem csupán az, amire emlékszik.
Szeptember 21. Az Alzheimer-kór és a demencia elleni küzdelem világnapja – amelyet a Nemzetközi Alzheimer Szövetség 1994 óta tart számon, és amelynek célja minden évben ugyanaz: felhívni a figyelmet arra, ami lassan, csendesen, de megállíthatatlanul zajlik – a világ minden táján, minden kultúrában, minden rétegben.
Ma körülbelül 55 millió ember él demenciával a világon. Minden három másodpercben egy új diagnózis születik. Magyarországon közel 200 000 érintettről tudunk – és az előrejelzések szerint ez a szám 2050-re megduplázódhat.
Ezek a számok mögött emberek vannak. Nem esetek, nem statisztikai adatok – hanem emberek. Akiknek volt életük, van életük, és akiknek az élete a diagnózis után is folytatódik – ha van mellettük valaki, aki jelen van.
Mi az Alzheimer-kór – és mi nem az?
Az Alzheimer-kór a demencia leggyakoribb formája – az összes demenciaeset körülbelül 60-70 százalékát teszi ki. Neurodegeneratív betegség – az agyban bizonyos fehérjék, az amiloid és a tau kóros lerakódásai pusztítják az idegsejteket, és az agy fokozatosan elveszíti a funkcióit.
De mielőtt továbblépünk, fontos tisztázni azt, ami nem az Alzheimer-kór – mert a félreértések és a tévhitek az egyik legnagyobb akadályát képezik a korai felismerésnek és a megfelelő gondoskodásnak.
Az Alzheimer-kór nem az öregedés természetes velejárója. Nem mindenki, aki öregszik, kapja meg – és nem mindenki, aki felejt, Alzheimer-kóros. Az öregedéssel járó természetes feledékenység – egy-egy szó, egy-egy arc – különbözik attól a fajta memóriavesztéstől, amely az Alzheimer-kórra jellemző.
Az Alzheimer-kór nem csupán memória betegség. Az emlékezetvesztés az egyik legismertebb tünet – de a betegség érinti a gondolkodást, a tájékozódást, a kommunikációt, az érzelmi szabályozást, a viselkedést és a mindennapi önellátó képességet is.
Az Alzheimer-kór nem egységes, egyforma betegség. Az érintett emberek különböző sebességgel, különböző tünetekkel, különböző kihívásokkal járják végig az utat – és ez az egyediség azt jelenti, hogy a gondoskodás sem lehet egységes sablon szerint elvégzett feladat.
A betegség útja – mit jelent belülről
Az Alzheimer-kór lefolyásának megértése segít abban, hogy a hozzátartozók és a gondozók reálisan lássák, mi vár rájuk – és hogy a beteg élményeit is jobban megértsék.
A korai szakaszban a tünetek sokszor nehezen különböztethetők meg a természetes öregedéstől. A rövid távú memória csökken – az ember elfelejteti, hova tette a kulcsát, elfelejteti, hogy valakivel megbeszélt valamit. A szótalálási nehézségek megjelennek. A tájékozódás ismerős helyeken is néha megzavaró. Ebben a szakaszban az érintett sokszor maga is észreveszi a változásokat – és ez az önészlelés, ez a tudatosság az egyik legfájdalmasabb aspektusa a korai stádiumnak.
A középső szakaszban a tünetek mélyülnek. A rövid távú emlékek egyre kevésbé megbízhatók. A múlt – különösen a régebbi múlt – sokszor elevenebbé válik a jelennel szemben. A viselkedési tünetek – szorongás, agitáció, téveszmék, a sundowning jelensége – megjelennek. Az önellátó képességek csökkennek – segítség szükséges az étkezéshez, az öltözéshez, a személyes higiéniához. Ez az a szakasz, amely a gondozókat a legjobban megterheli – és amelyhez a legtöbb szakmai és szociális támogatásra van szükség.
A késői szakaszban az érintett kommunikációs képessége erősen korlátozott, a fizikai funkciók is romlanak. De – és ez az, amit a gondozók és a hozzátartozók sokszor meglepve tapasztalnak – az érzelmi érzékenység sokáig megmarad. Az érintett talán nem tudja megnevezni a mellette ülő személyt – de érzi, hogy valaki jelen van. Érzi a melegséget, a gondoskodást, a biztonságot. Mert az érzelmek tovább élnek, mint az emlékek.
A hozzátartozók – az elfelejtett gondozók
Az Alzheimer-kór nemcsak az érintettet érinti – hanem mindenkit, aki szereti. A hozzátartozók – akik a gondozás oroszlánrészét vállalják, sokszor más kötelezettségek, munka és saját élet mellett – az egyik leginvisibilisebb és legsérülékenyebb csoport.
A gondozói kiégés – amelynek kockázata az Alzheimer-kóros betegek hozzátartozói körében különösen magas – valódi és súlyos jelenség. A folyamatos készenlét, az éjszakák megszakítottsága, a betegség előrehaladásának nézése, az a fájdalmas paradoxon, hogy valaki, akit szeretünk, egyre kevésbé ismeri fel minket – mindezek hatalmas terhet jelentenek.
De a gondozói terheken túl van valami más is – valami, amelyről ritkán esik szó: az ambivalens veszteség. Az a tapasztalat, hogy valaki, akit szeretünk, fizikailag jelen van – de valahogy mégsem az, aki volt. Nem lehet gyászolni, mert az illető él. Nem lehet úgy kapcsolódni hozzá, mint régen. Ez a kettősség – jelenlét és hiány egyszerre – különleges érzelmi terhet jelent, amelyre a társadalom általában nem ad keretet és nevet.
Az Alzheimer világnap egyik legfontosabb üzenete ezért a hozzátartozóknak szól: a gondozás nem egyedüli feladat. Segítséget kérni lehet és kell – szakembertől, önsegítő csoporttól, szociális ellátórendszertől, a tágabb közösségtől. A gondozó, aki összeomlik, nem tud gondoskodni. A gondozó, akit gondoskodnak, tud.
A korai diagnózis – miért számít?
Az Alzheimer-kórnak ma nincs gyógyszere – de ez nem jelenti azt, hogy a diagnózis felesleges vagy értelmetlen. A korai diagnózis számos szempontból meghatározó.
Az elérhető gyógyszeres kezelések – amelyek nem gyógyítanak, de lassíthatják a lefolyást – korai stádiumban a leghatékonyabbak. A nem gyógyszeres beavatkozások – kognitív tréning, fizikai aktivitás, szociális stimuláció, zeneterápia, reminiszcencia-terápia – szintén korai stádiumban a legeredményesebbek.
A korai diagnózis lehetőséget ad arra, hogy az érintett maga részt vehessen a saját jövőjével kapcsolatos döntésekben – amíg erre még képes. Elmondhatja, milyen ellátást szeretne, hogyan kell bánni majd vele, ki hozzon döntéseket helyette. Ez a döntési autonómia – amelyet a demencia előrehaladtával egyre nehezebb megőrizni – a méltóság egyik alapköve.
A korai diagnózis a hozzátartozóknak is felkészülési időt ad. Nem kellemes feladat – de jobban kezelhető, ha van rá idő.
Mit tehetünk – az egyéntől a társadalomig
Az Alzheimer világnap nem csupán gyász- és megemlékezés napja – hanem cselekvésre szóló felhívás is. Mit tehet az egyén, a közösség, a társadalom?
Egyéni szinten: ha valakinek hozzátartozója, szomszédja, barátja van, akinél a fenti tünetek megjelennek – ösztönözze a háziorvosi vizitet. A korai felismerés nem csupán az érintett, hanem az egész familie érdeke. Emellett a saját kockázat csökkentéséért is tehetünk – a mozgás, az egészséges táplálkozás, az aktív szellemi élet, a társas kapcsolatok ápolása mind bizonyítottan csökkentik az Alzheimer-kór kialakulásának kockázatát.
Közösségi szinten: a demenciabarát közösség – amelyen dolgoznak Magyarországon is – olyan közeget jelent, amelyben az érintett emberek méltósággal és biztonságban élhetnek. Ahol az üzletek, a közlekedés, a közintézmények felkészültek arra, hogy demenciával élő emberrel találkozzanak – türelemmel, megértéssel és rugalmassággal.
Társadalmi szinten: Magyarországon egyre sürgetőbb az átfogó nemzeti demenciástratégia kidolgozása – amelyről a Deutsche Welle riportja is írt, amelyen a Boldog Gellért Szakkórház betegei is szerepeltek. Egy stratégia, amely nem csupán a kórházi ellátásra, hanem a közösségi gondozásra, a hozzátartozók támogatására és a megelőzésre is kiterjedt figyelmet fordít.
Amit mi teszünk – a Boldog Gellért Szakkórházban
A Boldog Gellért Szakkórházban az Alzheimer-kór és a demencia a gondoskodás egyik legfontosabb területe. Az Emelt Demens Osztályon és a Kognitív Rehabilitációs Osztályon azok az emberek kapnak ellátást, akiknek életét ez a betegség alakítja.
A Skanzen Demencia-programja – amelyen betegeink rendszeresen részt vesznek –, a zeneterápiás foglalkozások, a kerti programok, a levendula-csomagolás, a Breier Farm látogatásai – mind-mind annak az elvnek a megvalósítását szolgálják, amelyről Alzheimer-kutatók és gondozók egyaránt szólnak: az érzelmek tovább élnek az emlékeknél. A jóllét megteremthető – akkor is, ha az emlékezet töredékes.
Marika néni – akinek történetét a Deutsche Welle is bemutatta – egész életében másokat gondozott. Ma mi gondoskodunk róla. Ez a kör – a gondoskodás körforgása – az, amelynek értelmét és szépségét az Alzheimer világnap minden évben emlékezetünkbe hívja.
Emlékezni – azokra, akik felejteni kezdenek
Szeptember 21-én emlékezünk. Azokra, akik felejteni kezdenek – és akik számára az emlékezet egyre nehezebb feladat. Azokra a hozzátartozókra, akik a gondoskodás terhét viselik – sokszor láthatatlanul. Azokra a szakemberekre, akik nap mint nap jelen vannak – akkor is, amikor nehéz.
De emlékezünk arra is, ami megmarad. Az érzelmekre, amelyek a legkésőbb tűnnek el. A kapcsolatokra, amelyek egy kézfogásban is ott vannak. A méltóságra, amely nem függ a memóriától.
Mert az ember nem csupán az, amire emlékszik. Az ember az is, akit szeret – és akit szeretnek.
Ez nem tűnik el. 💚
A Boldog Gellért Szakkórház Alzheimer világnapján minden érintett emberre és hozzátartozóra szeretettel gondol.
